她牽着自閉、過動的妥瑞兒跪歉:沒人生下來就想被討厭

她牽着自閉、過動的妥瑞兒跪歉:沒人生下來就想被討厭

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兒並有自閉、過動、焦慮、妥瑞 她牽孩子的手下跪道歉:沒有孩子生來就想被討厭。(圖/康健雜誌提供)

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「我牽着他的手向同學的家長下跪、道歉,但心中最大的擔憂是,如果兒子在笑,可能把對方家長惹得更火大,覺得孩子冥頑不靈,恐怕引起更大誤會和風暴……」照顧一個自閉兒或過動兒,已經夠辛苦,但如果孩子同時合併自閉、過動、焦慮、強迫、妥瑞氏症,又會是怎樣的一個磨難?

3歲那年,小智(化名)被診斷爲自閉症,「當時主治醫師問我和先生,覺得孩子是什麼精神疾病?先生說可能是過動,我說是不是語言遲緩,醫生揭曉:這是比過動難處理100倍、1000倍的,叫做『自閉症』。」

小智小學4年級時開始有摳傷口、拔頭髮的行爲,耳後頭髮常常被自己拔得精光,連眉毛也沒放過,小智爸媽曾經一覺醒來,驚覺兒子的眉毛怎麼都不見了?後來才知道,可能是焦慮和壓力引起的拔毛症、強迫行爲。

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「當時『焦慮症』這個詞還不常見,只覺得我們對你這麼好,沒什麼要求,特教班也不會要求功課,到底在焦慮什麼?」直到一次透過打字溝通的心理課程,治療師問:「帥哥,你今天爲什麼心情不好?」兒子寫:「我無時無刻不在生氣。」「氣什麼?」對方問。兒子一筆一畫寫下:「氣衆人的眼神。」

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「那一刻我才意識到,我帶着他出去會感受衆人眼神的壓力,他的感受想必又比我強烈非常多,或許這就是他爲什麼這麼焦慮,但情緒無法表現出來,纔有那麼多肢體動作、強迫行爲,」小智的媽媽說。

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小智(左)合併有多種精神疾病,成長路上母親(右)陪伴他經歷許多考驗。(圖片來源 / 受訪者提供)

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●從自閉、焦慮到妥瑞,生活舉步維艱 日子在道歉、賠罪中度過

但考驗還沒結束。國中第1年,小智時不時有踢腳的動作,常常踢同學的輪椅,好幾次被老師反應有攻擊行爲;國中第2年,走路走一走,突然內外褲子一脫,1、2秒後再穿上;第3年,走路到一半,突然跪下又站起。

漸漸地,小智高中學會了講穢語,從1個字到3個字,「只能慶幸他沒有說5個字的。」媽媽說,這些穢語通常搭載着兒子特定動作說出口,後來發現在不同情境下都會出現這些行爲,才意識到可能是妥瑞氏症,但有時很難辨識究竟是妥瑞的一部分,還是兒子用來表達不滿的工具。

但是到了兒子會夾雜口水、發出「噗」的聲音,接着噴飯,「生活真的到了舉步維艱的地步,無法有任何社交,不能在外用餐,買了食物也只能蹲在路邊吃。」有時剛停好車,兒子下了車就對後車比中指、噴口水,做父母的也只能拚命道歉、解釋,「但一時也沒辦法說清楚,」小智媽媽面露無奈地說。

●牽着孩子的手下跪道歉 對方回:你比我更辛苦

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「因爲兒子容易闖禍、破壞東西、弄傷人,帶他的路途中,就是道歉、賠罪、賠錢,都是很常發生的事。」

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國三那年,小智朝身上裝有引流管的同學踢了一下,因爲是有可能出人命的危險行爲,媽媽被通知到校,「老師電話中告訴我,只能讓我兒子向對方家長下跪,對我來說,不是不能讓孩子道歉,如果下跪能表達歉意,我也不反對,但當時我最大的擔心是,這孩子的心智讓人感覺他懂,但又好像不懂,對於道歉的意義不知道他了解多少。」

自從小智開始能夠講話、表達,犯了錯,媽媽常帶着他向對方道歉,但兒子嘴上說對不起,卻常常在笑,「所以當時我最擔心是,當他做任何道歉動作時,如果他在笑,會不會把對方家長惹得更火大?覺得孩子冥頑不靈、沒誠意,引起更大誤會。」

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前往學校的路上,小智媽媽不斷禱告,眼淚沒停過,不知如何面對接下來的情境。到了之後,老師說:「你媽媽來了,你可以下跪了」,兒子說:「我不要」,「我只有牽着他就一起跪下。」她當時想:如果孩子的道歉不足,都由我補上吧!

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後來,對方家長看着小智和媽媽急躁又雞同鴨講的互動,真實感受到母子倆的對話其實無法對焦,最後反倒跟小智媽媽說:「你比我更辛苦。」

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雖然合併多重精神疾病讓小智(右)的學習路上遭遇許多挫折,但母親(左)仍帶着他體驗許多活動,豐富他的生命,也希望看到小智有所好轉。(圖片來源 / 受訪者提供)

●路一條條被封死 師怒吼:你不出去,我出去

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有一次,小智在身心障礙獨輪車的課堂中,對着教練「噗」、噴口水,「我剛停好車,一進教室門遠遠就聽到教練喊『你出去』,兒子回『我不要』,空氣一下子凝結,教練更火了,直接說『你不出去,我出去』。」「身爲一個母親,怎麼可能害所有小孩沒教練,我只好帶着兒子離開。」

「我自己也想哭,但還是要笑笑地跟兒子說沒關係,騎獨輪車,很多地方都可以騎,外面空間更大。」當然,之後他們沒有再回到那個獨輪車班,「我無非是要給孩子一個休閒,如果在這麼有壓力的情況下,又何必呢?」小智的媽媽感嘆,很多時候,孩子的路一條條被封死,因爲,老師要忍受被噴口水、說穢語,不論孩子是有意還是生病,任誰都難以忍受。

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●國內首例深層腦部電刺激手術 治療妥瑞症修復大腦短路

成長路上,小智父母帶着他做過各種「療育」,物理、職能、語言等復健沒少過,也自費做藝術、音樂、舞蹈、馬術、動物治療等,但媽媽坦言,沒有一種治療方式讓她產生「好有用」、「兒子突然進步好多」的感覺。

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儘管持續有在藥物治療,但自閉、妥瑞實際上無藥可醫,只能靠精神科藥物控制衝動行爲、抗焦慮、以及增加血清素的分泌改善躁鬱情況等。直到去年小智自費接受深層腦部電刺激手術,妥瑞的情況纔有比較明顯改善。

臺北榮總功能性神經外科主任劉康渡陪着小智母子持續治療超過1年,劉醫師解釋,妥瑞氏症因爲有運動抽動或聲音抽動的症狀,介於精神和神經之間的模糊地帶,所以統稱爲神經系統疾病。

這些病人的腦部結構沒有缺損,推測是缺乏多巴胺,大腦回路傳導異常,導致異常放電,因此透過植入晶片、電流刺激,試圖導正短路的情況,恢復大腦正常傳導訊號,改善症狀。

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小智的主治醫師劉康渡說,小智是嚴重又複雜的妥瑞氏症,家長的陪伴和照顧更是偉大。(圖片來源 / 臺北榮總提供)

小智的個案屬於最嚴重的妥瑞症,因爲除了複雜型的運動和聲音的抽動外,還有其它精神方面的共病症,更加重治療的困難,同時也影響治療成效。一路陪伴、治療、觀察,劉醫師感嘆:「上帝給了小智一個最複雜的頭腦,還好媽媽有一顆最強大的心臟,才能陪伴小智一路長大。」

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過去深層腦部電刺激術大量運用在治療巴金森氏症或運動障礙疾病,現在陸續有國家試驗用於治療妥瑞氏症,北榮便是國內首度將此技術運用於治療妥瑞氏症。不過,並非每個妥瑞氏症患者都需要手術治療,因爲多數患者到了青少年時期就有機會不藥而癒,只有不到1/4的患者在成年後仍持續有嚴重症狀,但更難治療。

雖然小智在手術後症狀好轉許多,但媽媽說,1年多來還是要定期回診,調整晶片的參數,包括刺激點、電壓、頻寬、頻率等,因爲還無法在動作控制和情緒控制上取得最好的平衡,「或許最後的平衡點就是彼此最好過生活的狀態。」

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小智接受深層腦部電刺激手術後,媽媽每天持續記錄,觀察他的症狀是否改善。(圖片來源 / 陳德信攝)

●曾想帶兒子一起走 「若沒有我,誰來幫他解釋這些奇怪的事?」

20多年來,照顧這樣的孩子無可避免有陷入低谷的時刻,小智媽媽好幾次覺得就要走不過去,心想:媽媽帶你一起離開地球吧!但冥冥中,似乎又有力量引領向前。

她回憶,起初兒子情況沒這麼複雜,但當時已經知道自閉症是廣泛的發展障礙,而且每本書都告訴她,自閉症終身無法治癒,因此常常自問:如何看待這樣的生命?那時她剛到教會彈琴,邊聽牧師講道,「牧師說:『每個人都是神造的,神造每個人都有祂的計劃,祂也會負責到底』,好像就是這個信念,讓我第一次陷入低谷的時間很短暫,很快就過去。」

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她曾經以爲孩子6歲就能漸漸步入軌道,或許孩子上小學後還可以回職場上班,但在陪伴療育的過程中,發現完全不是如此,6歲前是早療黃金時段的理論在小智身上並不成立,小智上了小學,還是沒辦法安心,小智媽媽慢慢意識到,職場,是回不去了。

「那時兒子還是有很多行爲問題,情緒不穩會大吼大叫,和他講話時眼神還是很空洞,注意力很弱,玩溜滑梯會推人,帶他去游泳,你還沒從更衣室出來,他已經先出來了,就發現有人被他推下池,」媽媽苦笑道,那時被鍛鍊得還不夠,光這樣就覺得快受不了,第一次動念想帶着兒子一起離開。

「我應該沒有憂鬱症,但真的覺得人生好難,尤其朋友常說我表達能力不錯,但連我都沒辦法幫我的孩子講清楚很多事情,如果有一天我離開這世界,他如何爲他自己解說這麼多奇奇怪怪的行爲,想着想着就覺得好想帶他一起走。」

那段時間,她參加教會的一個媽媽小組,共讀一本書,一對牧師夫婦分享如何根據聖經的真理教養孩子,「但我當時只覺得你們講的東西跟我是天地之遙,」其他媽媽們也說很難做到,「我心想,你們很難,對我來說就是『不可能』。」

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小智的媽媽(右)曾想過帶着兒子離開這世界,但冥冥中似乎有一股力量引領她向前。(圖片來源 / 受訪者提供)

●寫信給兒卻無意間譜曲 突領悟:我也是被上帝關愛的孩子

就在她陷入晦暗思想、滿滿負能量的時候,某一次她照常到教會參加小組聚會,但心思完全不在聚會的討論中,心想要寫一封信給兒子,又擔心兒子是不是能看懂。忽然間,喜愛音樂的她,無意義地在白紙上畫小節線,不久後竟連詞帶曲,寫下:我親愛的小孩,我要如何向你表白,你是我永遠的寶貝,我的喜悅從你而來。每當我擁你入懷,我要給你全部的愛,不管別人如何看待,只願你明白這就是愛。天父的愛昔在今在,要人明白賜子下來,天父的愛永不離開,只願世人都明白愛。

她笑說,其實當時邊寫邊帶着質疑,因爲在陪伴兒子的路上,喜悅好像只有一點,悲傷應該多很多吧?怎麼可能「我的喜悅從你而來」;而旁人的眼光更是她另一個重大壓力源,怎麼可能「不管別人如何看待」?但冥冥中,似乎上帝就是這樣帶領着她寫下來。後來她意會到,不只小智是上帝的寶貝,就連在母職的角色上自我價值感很低落的她,上帝彷彿訴說她也是上帝的孩子,上帝的喜悅是從她而來。她從而得到醫治、療愈的感覺。

小智的媽媽(右)說,同是特殊兒的家長也隱約藏着比較,有時其他特殊兒的家長言語和指教反而是更大的傷害。(圖片來源 / 受訪者提供)

●同樣家有特殊兒 圈內家長帶來的傷害遠大於無知外界的眼光

照顧如此混合多重精神疾病的孩子,小智的媽媽感觸很深,她說,妥瑞氏症是很獨特的類別,一般自閉症孩子的家長還是很難理解,因此,一路上,除了孩子本身給的挑戰之外,承擔更多的是其他家長的眼光。

「最大壓力除了孩子本身之外,其實還有外界眼光,而且,受傷的感覺若是來自路人,那是很短的受傷,因爲對方不明白,但如果來自圈內家長,是多上好幾倍的受傷,」她娓娓道出。

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「人和人之間無形中都存在着比較。我們的孩子同樣都領身心障礙手冊,但有些孩子狀況比較容易control(控制),在外比較不會惹事,某些時候,這樣孩子的家長很難想像我們的孩子爲什麼會如此荒腔走板,釋放出的眼光和言語帶着評論,會讓我們很受傷。」

多數人對妥瑞氏症一知半解,對於他們的不雅動作或挑釁的言行舉止,似有意又似無意,在無法分辨的情況下,很容易感到厭惡。但有一次,一位也是特殊兒的母親分享自己的管教方式,說自己的兒子第一次從學校回來講髒話,就被爸爸「修理很慘」,一次「解決」,孩子再也沒有講髒話。

「我知道這是對我的一種責備,認爲我管教不力,我無法說我完全沒有教錯,但每個父母都是在過程中摸索。」「若是疾病,我不願意冤枉孩子,如果是行爲問題,我也很希望矯正。因爲沒有媽媽希望孩子存在行爲問題,讓他不見容於社會。」

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小智的媽媽說,沒有孩子生來就想被討厭,希望外界多給予理解,也希望特殊兒的父母能很溫和而堅持地教導孩子。(圖片來源 / 陳德信攝)

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●沒有孩子生來就想被討厭 需要父母溫和而堅定地陪伴

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「我想,兒子的自我認知很混淆吧,應該覺得自己是個壞人,因爲去到哪都少有人喜歡他,大家會有意無意地與他保持距離。」小智的媽媽說,兒子已經22歲,狀況仍然不穩定,離開學校但還沒找到新的安置處,幾乎每天就跟着她和先生,偶爾使用長照資源。

她衷心企盼,外界面對自己看起來奇怪的個體時,有更寬大的心;而家有特殊兒,父母要堅定知道孩子有需要幫助的地方,並用多年的磨難悟出:「很難做到的是,當我們有外界壓力時,還要對自己的孩子很溫和而堅持地去教導他,這種非人的功力需要長時間練習,而且非常容易破功,但還是共勉,因爲,這是正路,要行在其間。」